Brittany, épouse de Chris Johnson, parle de devenir son aide-soignante à temps plein pour la SLA.

Chris Johnson a autrefois brisé les défenses de la NFL à lui seul. Aujourd’hui, l’ancien intérimaire des Tennessee Titans, surnommé « CJ2K », s’appuie sur son épouse Brittany pour la quasi-totalité des gestes du quotidien. Le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) lui a été posé en mai 2025, à l’âge de 39 ans. Peu après, Brittany est devenue sa principale aidante.

« Ma vie a énormément changé depuis que je suis devenue aidante », confie-t-elle à People. « C’est une présence incessante, mais je ne souhaiterais être accompagnée par personne d’autre pour prendre soin de Chris. »

Son récit rejoint ce que vivent de nombreuses familles après un diagnostic de SLA. Alors, en quoi consiste le travail d’un aidant ALS et à quel moment une famille a-t-elle besoin d’aide supplémentaire ? Voici ce que les Johnson ont partagé, complété par les avis des médecins et des chercheurs sur l’accompagnement des malades.

Comment Chris Johnson a-t-il su qu’il avait la SLA ?

Le premier signe d’alerte s’est révélé facile à manquer: une faiblesse dans sa main droite. Les symptômes ont commencé « par de petites choses », explique-t-il à Michael Strahan dans Good Morning America : « ma prise en main n’était plus aussi fiable et je n’étais pas aussi fort qu’avant. »

Les examens ont suivi. Dans une lettre adressée à ses enfants et publiée dans The Players’ Tribune, Johnson raconte qu’un médecin d’ancienne équipe des Titans l’a facilité pour obtenir une étude de conduction nerveuse à Nashville. Ce premier test n’a pas donné de réponse décisive, mais d’autres examens ont été effectués et un neurologue de l’Institut Norman Fixel des maladies neurologiques, à Gainesville (Floride), a confirmé la SLA en mai 2025, selon Sports Illustrated.

Cette trajectoire lente est fréquente. Aucun test unique ne suffit pour diagnostiquer la SLA, selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Les médecins emploient plutôt une combinaison d’examens neurologiques, de tests musculaires et nerveux, d’imageries et de contrôles en laboratoire pour écarter d’autres affections. Le NINDS liste, parmi les premiers signaux, les éléments suivants :

• Fasciculations musculaires dans le bras, la jambe, l’épaule ou la langue.
• Crampes ou muscles tendus et raides.
• Faiblesse dans un bras, une jambe ou le cou.
• Parole brouillée ou nasale.
• Difficulté à mâcher ou à avaler.

Johnson n’a pas d’antécédents familiaux de la maladie. Ses médecins parlent d’un cas sporadique, qui représente près de 90 % des situations. Environ 10 % seulement des cas sont hérités, selon le NINDS.

Le docteur Diana Rangaves, PharmD, rappelle : « Des fasciculations musculaires isolées ne signifient pas automatiquement une SLA. Si les tremblements persistent et s’accompagnent d’une faiblesse croissante, d’une fonte musculaire, de difficultés d’élocution, de déglutition ou de modification de la marche, il faut consulter. Surtout, évitez de vous auto-diagnostiquer une pathologie neurologique en vous basant uniquement sur des listes de symptômes en ligne. »

Le football a-t-il joué un rôle ?

Dans un entretien accordé à People, Johnson avoue qu’il « ne peut s’empêcher de se demander ». Les recherches donnent matière à réflexion. Une étude publiée en 2021 dans JAMA Network Open a suivi les 19 423 joueurs qui ont débuté en NFL entre 1960 et 2019. Ces joueurs ont développé la SLA et en sont morts à un rythme presque quatre fois supérieur à celui des autres hommes américains. De surcroît, les joueurs affectés avaient des carrières plus longues, en moyenne sept saisons contre 4,5.

Cependant, ce taux plus élevé dans un groupe ne suffit pas à expliquer la pathologie chez une personne donnée. Les médecins n’ont pas pu attribuer directement la SLA de Johnson au football. Le NINDS note que certaines études établissent un lien entre les traumatismes crâniens et un risque accru de SLA, mais les résultats restent incertains.

Un partenariat mis à l’épreuve : la famille autour de CJ2K

Johnson, 41 ans, est marié à Brittany Johnson, 39 ans. Ils vivent près d’Orlando avec leur famille et sont ensemble depuis 2016, selon People. Ils ont quatre enfants : Lee, 20 ans, les jumeaux CJ et Kaden, 14 ans, et Honey, 8 ans.

Aujourd’hui Brittany assure le rôle d’aidante principale, avec le soutien de Tamika Bridges, la cousine de Johnson, et d’autres proches. Les enfants participent aussi. Lors de la visite de People, Johnson sollicitait de l’aide avec son appareil de communication en appelant « jambe », et ses fils jumeaux se sont approchés pour l’étirer.

Brittany voit ce rôle comme une vocation. Elle confie à People qu’« il n’y avait personne d’autre de plus apte pour ce poste ». Son mari mesure toutefois l’impact : « La SLA n’affecte pas seulement la personne diagnostiquée », dit-il. « Elle touche toute la famille. La vie de Brittany a changé elle aussi. Et celle des enfants a évolué. »

Les réalités quotidiennes des soins ALS à temps plein

La SLA détruit les neurones moteurs qui contrôlent les mouvements volontaires et la respiration. Progressivement, les patients perdent la capacité de marcher, d’utiliser leurs mains, de parler, d’avaler et de respirer sans aide, selon le NINDS.

Cependant, l’esprit demeure généralement affûté. La plupart des personnes atteintes restent capables de raisonner, de se souvenir et de comprendre, ce qui les rend conscientes de chaque perte. Pour Johnson, c’est ce qui rend la situation particulièrement éprouvante : « garder un esprit présent alors que le corps cesse d’agir comme avant. »

Les proches prennent en charge l’essentiel des soins. Des recherches publiées dans Brain Sciences montrent que les aidants informels dédient souvent plus de 100 heures par semaine à ce travail, soit l’équivalent de plus de deux emplois à temps plein, généralement sans rémunération.

Ce que fournit généralement un aidant pour la SLA

Les soins ALS englobent l’ensemble du corps et des 24 heures. Le quotidien de Johnson, tel que décrit par Sports Illustrated, illustre combien une même famille peut être amenée à gérer. Plus précisément, l’aide s’organise autour de six domaines.

Soins personnels et hygiène

Les aidants assistent pour la toilette, l’habillage, l’hygiène et l’entretien personnel lorsque la force des mains et des avant-bras diminue. Chaque matin, Johnson bénéficie d’aide pour se rendre aux toilettes et pour se brosser les dents. Les ergothérapeutes peuvent aussi recommander des outils facilitant ces gestes en sécurité.

Étirements et mobilité

La SLA provoque souvent des muscles tendus et rigides. Des étirements quotidiens deviennent donc indispensables. La journée de Johnson comprend environ deux heures d’étirements, et ses fils jumeaux l’aident fréquemment. Les aidants supervisent aussi les transferts entre le lit, le fauteuil roulant et la salle de bains. Un kinésithérapeute peut enseigner des techniques sûres ainsi que des exercices d’amplitude articulaire.

Alimentation et nutrition

La mastication et la déglutition se dégradent avec l’évolution de la maladie, augmentant le risque d’étouffement et de perte de poids. C’est pourquoi les aidants préparent des repas plus petits et plus fréquents et nourrissent leur proche à la main. Brittany donne les repas à Johnson et assure les compléments nutritionnels. Avec le temps, beaucoup optent pour une sonde d’alimentation.

Soutien respiratoire et matériel

Les muscles impliqués dans la respiration s’affaiblissent, ce qui complique le sommeil et l’activité physique. Beaucoup débutent par un masque nocturne, et certains finissent par en dépendre en continu, explique le NINDS. Johnson utilise une machine respiratoire. En conséquence, les aidants apprennent à gérer les masques, les machines et les dispositifs destinés à dégager les voies respiratoires.

Communication

Quand la parole se fait rare, les technologies prennent le relais. Johnson s’exprime grâce à un dispositif qu’il contrôle par les yeux et qui s’appuie sur des enregistrements de sa propre voix, une pratique appelée banque vocale. Les aidants paramètrent l’appareil, en assurent le dépannage et articulent souvent au nom de leur proche lors des consultations.

Médicaments et coordination des soins

Enfin, les aidants gèrent les plannings médicaux. Brittany administre les traitements et Johnson suit des séances de kinésithérapie ou de massage quatre à cinq jours par semaine. Il participe aussi à un essai clinique, ce qui ajoute des rendez-vous. En résumé, l’aidant devient le coordinateur d’une équipe médicale complète.

À quoi s’attendre en tant qu’aidant pour la SLA

Attendez-vous à ce que le rôle évolue. Comme la SLA est progressive, l’aide fournie aujourd’hui peut s’avérer insuffisante dans quelques mois. En l’espace d’un peu plus d’un an, Johnson est passé d’une prise en main faible à une perte de mobilité jusqu’au fauteuil et à l’utilisation d’un dispositif vocal.

Attendez-vous aussi à ressentir du chagrin avant la perte. Brittany a confié à Sports Illustrated que « le plus dur, c’est de voir des morceaux de lui se faire arracher » et de mesurer l’impact de la maladie sur leurs enfants. Les psychologues parlent d’un deuil anticipé, courant chez les familles touchées par la SLA.

La pression est mesurée différemment selon les situations. Dans une étude publiée dans BMC Palliative Care, le stress psychologique, le volume d’heures de soins et une moindre qualité de vie prédisent un fardeau plus lourd pour l’aidant. De plus, le NINDS avertit que l’anxiété et la dépression peuvent toucher à la fois la personne atteinte et ses proches.

« Le rôle d’aidant à temps plein expose les conjoints à un risque plus élevé de dépression, d’anxiété et d’épuisement », souligne Wendi S. Williams, Ph.D., psychologue et présidente de l’American Psychological Association. « Beaucoup, en honorant le pacte jusqu’à la mort, vivent dans un espace transitoire de deuil anticipé et de perte ambiguë, pleurant le partenaire et la vie qu’ils avaient, pendant que ce partenaire est encore vivant. »

L’argent ajoute aussi à la pression. « Le fardeau financier s’alourdit, surtout si le conjoint malade était le soutien principal ou si l’aidant doit quitter sa carrière », précise-t-elle. Elle note aussi que les aidants courent un risque plus élevé de développer un trouble de deuil prolongé après le décès de leur partenaire.

Face à cette pression, il est indispensable d’avoir un plan personnel. Par exemple, accepter les aides quand elles se présentent, rejoindre un groupe de soutien pour aidants, maintenir ses propres rendez-vous médicaux et prévoir des pauses régulières, même brèves.

Reconnaître les limites : quand les aidants ont besoin de renforts

L’amour et l’engagement comptent, mais ils ne remplacent pas la formation clinique. Le NINDS affirme que les meilleures mesures de soutien viennent d’équipes pluridisciplinaires spécialisées dans la SLA. L’ALS Association souligne aussi que cette approche collective peut prolonger la survie et améliorer la qualité de vie. Voici les situations où il faut faire intervenir des professionnels.

Modifications de la respiration ou de la déglutition

Un essoufflement en position couchée, une toux faible ou des épisodes fréquents d’étouffement nécessitent une prise en charge médicale. Un thérapeute respiratoire peut ajuster l’appareillage, et un orthophoniste ou un diététicien peut adapter les habitudes alimentaires. En cas d’urgence respiratoire, appelez le 911.

Transferts risqués et chutes

Si déplacer votre proche représente une difficulté ou si une chute survient, il faut réviser l’installation. Des ergothérapeutes et des physiothérapeutes peuvent recommander des aides comme des monte-escaliers et d’autres dispositifs. Des aides à domicile peuvent prendre en charge les tâches les plus lourdes.

Épuisement ou dépression chez l’aidant

La fatigue constante, le sentiment de désespoir ou le ressentiment signalent le besoin de soutien et ne doivent pas être interprétés comme un échec. Parlez avec votre médecin traitant ou un professionnel de la santé mentale. En parallèle, demandez des soins de répit pour soulager le quotidien. Si jamais vous avez des idées de vous faire du mal, contactez le 988 par appel ou texto.

Poser la question peut représenter un pas difficile, et ce phénomène est particulièrement perceptible chez les femmes noires. « Sans demander directement de l’aide, les femmes noires sont souvent perçues comme celles qui peuvent tout faire, on suppose qu’elles ont des ressources disponibles et l’on n’offre pas d’aide », explique Williams.

Son conseil est sans détour. « Le premier pas est de demander de l’aide directement et d’arrêter d’essayer de tout faire soi-même », affirme-t-elle. « Les gens continuent de vous solliciter pour réparer les choses parce que vous réparez, et lorsque certaines demandes restent sans réponse, d’autres interviennent pour combler le vide. » Elle recommande aussi de recourir à un thérapeute qui comprend les questions liées au soin et aux attentes culturelles, ainsi que des groupes de soutien et des services de répit.

Décisions de soins avancés

À un moment donné, les familles doivent décider concernant les sonde d’alimentation, les ventilateurs et les soins en fin de vie. Les équipes de soins palliatifs et les hospices se spécialisent dans ces conversations. Impliquez-les tôt, pendant que votre proche peut encore exprimer ses volontés.

Conclusion

Le rôle de Brittany Johnson en tant qu’aidante révèle ce que la SLA exige d’une famille: des soins concrets qui prennent en charge une grande partie du quotidien et qui s’amplifient à mesure que la maladie progresse. La majorité de ce travail repose sur les conjoints et les proches, et il porte un lourd tribut sur leur santé. Constituer une équipe professionnelle de soins tôt et veiller au bien-être de l’aidant bénéficient à l’ensemble de la famille.

Questions fréquemment posées

À quel âge la SLA se manifeste-t-elle généralement ?

Les symptômes apparaissent le plus souvent entre 55 et 75 ans, même si la maladie peut commencer à tout âge, selon le NINDS.

La SLA est-elle fatale dans 100 % des cas ?

La SLA n’a pas de remède et est classée comme fatale, généralement dans les trois à cinq ans suivant les premiers signes, mais environ 1 personne sur 10 vit 10 ans ou plus, selon le NINDS.

Citations

The ALS Association. Quality local care critical for the ALS community. ALS Association. Accessed October 6, 2026. https://www.als.org/blog/quality-local-care-critical-als-community

Conroy É, Kennedy P, Heverin M, et al. Informal caregivers in amyotrophic lateral sclerosis: a multi-centre, exploratory study of burden and difficulties. Brain Sciences. Published August 20, 2021. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8394559

Czachor EM. Former NFL star Chris Johnson says he has been diagnosed with ALS. CBS News. Published June 29, 2026. https://www.cbsnews.com/news/chris-johnson-als-diagnosis-former-nfl-star/

Daneshvar DH, Mez J, Alosco ML, et al. Incidence of and mortality from amyotrophic lateral sclerosis in National Football League athletes. JAMA Network Open. Published December 2021. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34910152/

Galvin M, Corr B, Madden C, et al. Caregiving in ALS: a mixed methods approach to the study of burden. BMC Palliative Care. Published 2016. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5011853/

Johnson C. A letter to my kids. The Players’ Tribune. Published September 10, 2026. https://www.theplayerstribune.com/chris-johnson-nfl-football-als-tennessee-titans

National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS). National Institutes of Health. Reviewed March 13, 2026. https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als

Ross A. Chris Johnson’s wife Brittany on how her life has ‘changed immensely’ since becoming his caregiver: ‘This was my calling’ (exclusive). People. Published September 25, 2026. https://people.com/chris-johnson-wife-on-becoming-a-caregiver-in-nfl-star-als-fight-exclusive-12138797

Ross A. Former NFL running back Chris Johnson says he ‘can’t help but wonder’ if football career contributed to ALS diagnosis (exclusive). People. Published September 24, 2026. https://people.com/chris-johnson-cant-help-but-wonder-if-his-football-career-contributed-to-als-diagnosis-exclusive-12136758

Ross A. Inside Chris Johnson’s courageous fight against ALS after former NFL running back’s shocking diagnosis at 39 (exclusive). People. Updated September 23, 2026. https://people.com/inside-former-nfl-star-chris-johnson-courageous-fight-against-als-exclusive-12134961

Verderame M. Chris Johnson takes us inside life with ALS: ‘I just want more time with the people I love.’ Sports Illustrated. Published September 8, 2026. https://www.si.com/nfl/chris-johnson-inside-life-als-want-more-time-digital-cover