Les coûts liés à l’accompagnement informel ont progressé plus rapidement que le prix du carburant, celui du loyer ou celui des courses — et pour les familles noires, cette pression financière est devenue une véritable crise. En moyenne, les aidants familiaux dépensent 11 508 dollars par an de leurs propres poches pour soutenir un proche, mais pour les aidants noirs, la moyenne s’élève à 13 565 dollars annuels. Cette dépense représente une part impressionnante de 52 % du revenu du ménage, contre 24 % chez les aidants blancs.
Selon une enquête AARP menée en 2026 auprès de 2 538 aidants familiaux, près de 9 personnes sur 10 financent désormais les soins directement avec leur argent. Au niveau national, les dépenses moyennes ont bondi de 59 % depuis 2021 — passant de 7 242 dollars à 11 508 dollars (environ 959 dollars par mois). Même après ajustement pour l’inflation, qui situe le chiffre de 2021 autour de 9 100 dollars, les coûts du caregiving ont largement dépassé l’évolution des prix à la consommation.
Cette lourde charge touche une démographie en expansion, selon un rapport publié en 2025 conjointement par AARP et la National Alliance for Caregiving. 63 millions d’Américains — près d’un adulte sur quatre — prodiguent un soutien continu et non rémunéré à un membre adulte de leur famille ou à un ami, soit une augmentation de 20 millions depuis 2015. Voici ce que révèlent les données de 2026 sur l’origine des dépenses, pourquoi le filet de sécurité échoue pour les familles et comment les aidants peuvent commencer à récupérer des prestations essentielles.
Pourquoi les ménages à faible revenu portent le fardeau le plus lourd
En moyenne, les aidants consacrent 31 % de leurs revenus au soutien, selon AARP. Mais pour les ménages gagnant moins de 40 000 dollars par an, cette part grimpe à 76 %.
Notamment, les aidants à faible revenu n’épuisent pas leurs fonds plus rapidement que les autres. Leur dépense moyenne s’établit à 11 448 dollars, soit presque au même niveau que la moyenne générale. La différence réside dans la proportion de leur salaire que cela représente.
L’écart se retrouve aussi selon la race. Les aidants noirs dépensent en moyenne 13 565 dollars cette année, soit 52 % de leurs revenus. Ceux qui s’identifient comme blancs dépensent 9 806 dollars, soit 24 % de leurs revenus.
Les prestations manquées peuvent aggraver cet écart. Pedro M. Silva, partenaire principal chez Apex Investment Group, conseiller en placement, constate que des familles laissent des sommes potentielles inutilisées. « Nous avons constaté des situations où la personne qui reçoit les soins est éligible à des prestations via une assurance dépendance de longue durée ou des prestations liées au travail, mais ces prestations n’ont pas encore été actives au sein de la fratrie », explique-t-il à Pagesafrik.info Health.
Où les aidants dépensent-ils réellement leur argent ?
La majorité des coûts liés à l’accompagnement ne sont pas d’origine médicale, en réalité. La part principale, soit 42 %, est consacrée au logement et aux dépenses ménagères, selon AARP. Cela représente en moyenne 4 797 dollars par an.
Dans cette rubrique, l’alimentation et la nutrition comptent pour 27 %, tandis que le loyer, l’hypothèque et les taxes foncières représentent 25 %. Autrement dit, de nombreux aidants contribuent à maintenir le logement et l’alimentation d’un parent.
Les coûts médicaux arrivent ensuite, représentant 29 % des dépenses, soit environ 3 313 dollars annuels. Cela comprend les quotes-parts, les primes d’assurance, les ordonnances et le matériel médical. Ensemble, les dépenses liées au foyer et à la santé constituent 71 % des dépenses directes des aidants.
Nombre de familles pensent aussi que Medicare couvrira davantage qu’il ne le fait en réalité. Max Mayblum, fondateur et PDG de Givers, entreprise qui aide les aidants à être rémunérés par des programmes publics, affirme qu’il s’agit d’une erreur coûteuse. « Medicare couvre les soins professionnels à court terme, mais pas l’aide de type custodial (supervision, bain, vêlage, repas) dont les personnes atteintes de démence ont besoin au quotidien », explique-t-il à Pagesafrik.info Health. « Cette lacune est la raison pour laquelle les coûts retombent sur la famille. »
Medicare.gov confirme : « Medicare ne paie pas les soins de longue durée », y compris les soins en maison de retraite ou à domicile, sauf si des soins médicaux sont nécessaires.
Le facteur démence : comment les soins de mémoire font grimper les coûts
La démence fait monter encore les dépenses liées à l’accompagnement. Prendre soin de quelqu’un atteint d’Alzheimer ou d’une autre démence coûte environ 5 600 dollars de plus chaque année par rapport à une personne sans démence, selon AARP.
La nature même des soins y contribue. Les personnes atteintes nécessitent souvent une supervision continue, même si elles peuvent encore se déplacer et s’habiller seules. Par ailleurs, AARP révèle que les aidants à forte intensité dépensent près de 7 000 dollars de plus par an que ceux à faible intensité. Et ceux qui prennent en charge trois tâches médicales ou infirmières ou plus dépensent près de 8 000 dollars de plus.
Le Medicaid peut aider certaines familles. « La plupart des États disposent de programmes de dérogation Medicaid pour les soins à domicile et en milieu communautaire qui financent les soins à domicile, et certains permettent même à l’aidant familial d’être rémunéré », indique Mayblum. « De nombreuses familles passent des années sans rénumération car personne ne les a informées. »
Il conseille d’appeler d’abord votre Agence locale pour les personnes âgées. Demandez notamment si la dérogation Medicaid de votre État couvre les soins à domicile et si elle permet de rémunérer un membre de la famille. Comme l’éligibilité et les listes d’attente varient selon l’État, il recommande de postuler tôt.
Où trouver de l’aide pour les aidants
- Localisateur des soins aux personnes âgées : composez le 1-800-677-1116 pour trouver votre Agence locale pour les personnes âgées.
- Agence locale pour les personnes âgées : renseignez-vous sur les soins de répit, les programmes de jour pour adultes, les repas et le transport.
- Dérogations Medicaid : demandez si votre État couvre les soins à domicile, y compris ceux fournis par un membre de la famille.
- Prestations existantes : vérifiez les assurances dépendance, les prestations réservées aux anciens combattants ou les prestations professionnelles qui pourraient déjà bénéficier à votre proche.
Retirer dans le 401(k) : le coût caché sur les retraites et les carrières des aidants
Lorsque les coûts de l’accompagnement épuisent les économies, bon nombre d’aidants puisent dans leurs propres plans de retraite. Ceux qui puisent dans leurs économies de retraite consacrent en moyenne 49 % de leurs revenus du ménage au soin, selon AARP. Ceux qui empruntent dépensent 50 %.
Cette option peut coûter plus cher qu’elle n’apparaît. Les retraits d’un 401(k) ou d’un IRA avant l’âge de la majorité sont généralement soumis à une taxe additionnelle de 10 % en plus de l’impôt sur le revenu, selon l’IRS.
Les répercussions professionnelles ne sont pas moindres. Près des deux tiers des aidants qui travaillent ont au moins modifié leur emploi — congés, ajustement des heures, etc. De plus, 67 % des aidants ayant quitté précocement leur poste font face à des difficultés financières importantes, tout comme 56 % de ceux qui ont pris une retraite anticipée.
Silva exhorte les familles à agir rapidement sur toute prestation à laquelle elles pourraient prétendre, car beaucoup prévoient des périodes d’attente. « Si une personne nécessite des soins réguliers et des fonds pour les fournir, nous recommandons d’examiner et de postuler rapidement à toutes les sources de prestations disponibles », dit-il.
Comment les coûts de l’accompagnement affectent la santé des aidants
Le stress financier pèse aussi sur la santé des aidants. Bonnie King, PhD, LPC-S, fondatrice du Counseling & Nature Therapy Center à Frisco (Texas), constate ce phénomène fréquemment. « Quand les coûts augmentent, beaucoup d’aidants allègent leurs heures de travail, puisent dans leurs économies ou reportent leurs visites chez le médecin, et l’inquiétude les suit partout », confie-t-elle à Pagesafrik.info Health. « Je constate cela sous forme d’anxiété, de troubles du sommeil, d’irritabilité, de maux de tête et de dépression. »
La culpabilité s’ajoute à la tension. Les aidants « peuvent se sentir coupables de ressentir de l’énervement face aux coûts, de penser aux soins de mémoire ou de s’offrir une pause après-midi », remarque King. Néanmoins, elle ajoute : « Se maintenir en bonne santé est indispensable pour pouvoir continuer à prendre soin de quelqu’un d’autre. » Cela compte encore plus lorsque l’on doit gérer sa propre santé, notamment en cas de diabète de type 2.
Pourquoi la relance en faveur des crédits d’impôt pour aidants importe aujourd’hui
AARP appelle le Congrès à adopter la loi bipartite Lowering Costs for Caregivers Act. Le texte permettrait aux aidants d’utiliser les fonds de leur compte d’épargne santé ou de leur compte de dépenses flexibles pour régler des frais médicaux d’un parent ou d’un conjoint, même si cette personne n’est pas leur personne à charge fiscale, selon Ascensus.
Par ailleurs, la loi bipartite Credit for Caring Act instaurerait un crédit d’impôt allant jusqu’à 5 000 dollars pour les aidants familiaux qui paient des soins. Pour être éligible, la personne recevant les soins doit nécessiter une certification de besoins à long terme par un professionnel de la santé, selon le bureau de la sénatrice Susan Collins.
Aucune de ces propositions n’est encore devenue loi. Toutefois, avec des coûts de caregiving en hausse et 63 millions d’Américains fournissant des soins non rémunérés, AARP affirme que des mesures d’allégement ne peuvent attendre.
En résumé
Les coûts du caregiving ont augmenté de 59 % en cinq ans, et les ménages à faible revenu ainsi que les familles noires consacrent une part plus importante de leurs revenus à soutenir leurs proches. Avant de puiser dans des économies de retraite ou de quitter son poste, examinez les dérogations Medicaid, les prestations existantes et les services locaux destinés aux personnes âgées.
Questions fréquemment posées
Quel est le coût moyen direct pour un aidant familial en 2026 ?
Les aidants dépensent en moyenne 11 508 dollars par an de leur poche en 2026, soit une hausse de 59 % par rapport à 7 242 dollars en 2021, selon AARP.
Comment le caregiving affecte-t-il le budget global d’un foyer ?
En moyenne, les aidants consacrent 31 % de leurs revenus au soin, et cette part grimpe à 76 % pour les foyers gagnant moins de 40 000 dollars.
Références
AARP. Nouveau rapport révèle le point critique pour les 63 millions d’aidants familiaux américains. Publié le 24 juillet 2025. https://www.aarp.org/press/releases/2025-07-24-new-report-reveals-crisis-point-for-americas-63-million-family-caregivers.html
Ascensus. Proposition élargissant la couverture des dépenses médicales pour les aidants. https://www.ascensus.com/industry-regulatory-news/news-articles/proposal-would-expand-medical-expense-coverage-for-caregivers
Collins S. Un groupe bipartisan présente une loi pour apporter un soutien financier aux aidants. U.S. Senate. Publié le 7 février 2024. https://www.collins.senate.gov/newsroom/collins-bipartisan-group-introduce-bill-to-provide-financial-relief-to-caregivers
Internal Revenue Service. Sujet no 558, Taxe additionnelle sur les distributions précoces des régimes de retraite autres que les IRA. https://www.irs.gov/taxtopics/tc558
U.S. Administration for Community Living. Eldercare Locator. https://eldercare.acl.gov/
U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services. Long-term care. Medicare.gov. https://www.medicare.gov/coverage/long-term-care
Wynn P. Nouveau rapport AARP : les dépenses hors poche des aidants augmentent de 59 %. AARP. Publié le 28 octobre 2026. https://www.aarp.org/caregiving/financial-legal/caregiving-out-of-pocket-cost-study/
